中国出生缺陷干预救助基金会
先天性结构畸形救助项目
为减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康扶贫工程，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）于年启动实施先天性结构畸形救助项目。项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。为确保项目顺利实施，特制订本方案。
一、项目目标
（一）普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识。
（二）减轻贫困患儿家庭医疗负担，促进先天性结构畸形早诊断、早治疗，减少先天性结构畸形所致残疾。
二、项目内容
（一）以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）开展人员培训和业务指导。
（三）为符合救助条件的患儿提供医疗费用补助。
三、扩大项目范围
年起，在15个试点省份的基础上，将中西部所有省份纳入项目实施范围，增加内蒙古、吉林、黑龙江、安徽、湖北、广西、重庆、云南、西藏、青海、宁夏、新疆等12个省（区、市），项目实施省份扩大到27个省（区、市）。
四、救助对象及补助标准
（一）救助对象。申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形;
②消化系统先天性畸形;
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系统先天性畸形;
⑤呼吸系统先天性畸形;
⑥五官严重先天性结构畸形。
具体病种详见附1。
2.年龄18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明(附2）。
4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分超过元（含）。
（二）医疗费用补助范围。药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
（三）补助标准。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予元-0元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元。
2.自付部分超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为0元（含）。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。
附件1
先天性结构畸形救助项目病种名单
包括六大类先天性结构畸形：①神经系统先天性畸形；②消化系统先天性畸形；③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；④五官严重结构畸形；⑤肌肉骨骼系统先天性畸形；⑥呼吸系统先天性畸形。具体病种及其对应ICD-10编码如下：
表1神经系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
1
脑膨出
Q01
2
先天性脑积水
Q03
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
Q05
4
脊髓的其他先天性畸形
Q06
5
颅骨缝早闭
Q75.0
6
长头
Q67.2
7
阿-基氏综合征
Q07.0
表2消化系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
8
门静脉连接异常
Q26.5
9
门静脉-肝动脉瘘
Q26.6
10
食管先天性畸形
Q39
11
先天性肥大性幽门狭窄
Q40.0
12
先天性裂孔疝
Q40.1
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
Q41
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
Q42
15
麦克尔憩室
Q43.0
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
Q43.1
17
先天性肠固定畸形
Q43.3
18
双重肠
Q43.4
19
异位肛门
Q43.5
20
直肠和肛门先天性瘘
Q43.6
21
泄殖腔存留
Q43.7
22
胆管闭锁
Q44.2
23
胆总管囊肿
Q44.4
24
环状胰腺
Q45.1
表3泌尿系统及生殖器官先天性畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
25
先天性无阴道
Q52.0
26
隐睾
Q53.
27
尿道下裂
Q54
28
阴茎屈曲畸形
Q55.
29
性别不清和假两性同体
Q56
30
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
Q60
31
囊性肾病
Q61
32
先天性肾盂积水
Q62.0
33
先天性巨输尿管
Q62.2
34
先天性输尿管畸形
Q62.
35
先天性膀胱－输尿管－肾反流
Q62.7
36
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
Q63.1
37
异位肾
Q63.2
38
尿道上裂
Q64.0
39
膀胱外翻
Q64.1
40
先天性后尿道瓣
Q64.2
41
脐尿管畸形
Q64.4
42
膀胱先天性憩室
Q64.6
43
膀胱和尿道的其他先天性畸形
Q64.7
表4肌肉骨骼系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
44
髋先天性变形
Q65
45
马蹄内翻足
Q66.0
46
脊柱先天性变形
Q67.5
47
先天性漏斗胸
Q67.
48
先天性鸡胸
Q67.7
49
胸的其他先天性变形
Q67.8
50
胸锁乳突肌先天性变形
Q68.0
51
手先天性变形
Q68.
52
膝先天性变形
Q68.2
53
多指（趾）
Q69
54
并指（趾）
Q70
55
膝先天性畸形
Q74.1
56
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
Q76
57
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
Q77
58
先天性膈疝
Q79.0
59
膈的其他先天性畸形
Q79.1
60
脐突出
Q79.2
61
腹裂
Q79.3
表5呼吸系统先天畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
62
喉先天性畸形
Q31
63
气管和支气管先天性畸形
Q32
64
肺先天性畸形
Q33
65
纵隔先天性囊肿
Q34.1
66
甲状舌管囊肿
Q89.
表6五官严重结构畸形
序号
疾病名称
ICD-10编码
67
引起听力缺陷的耳先天性畸形
Q16
68
耳前的窦道和囊肿
Q18.1
69
鼻后孔闭锁
Q30.0
70
腭裂
Q35
71
唇裂
Q36
72
腭裂，伴有唇裂
Q37
附件2
先天性结构畸形救助项目省级项目管理机构名单
省份
省级项目管理机构
北京
医院
河北
河北省妇幼保健中心
山西
山西省妇幼保健院
内蒙古
内蒙古自治区妇幼保健院
辽宁
辽宁省妇幼保健院
吉林
吉林省妇幼保健院
黑龙江
黑龙江省人口和计划生育科学研究院
浙江
浙江大医院
安徽
安徽省妇女儿童保健中心
福建
福建省妇幼保健院
江西
医院
山东
医院
河南
医院
湖北
湖北省妇幼保健院
湖南
医院
广西
广西壮族自治区妇幼保健院
海南
海南省优生优育公共服务中心
重庆
重庆医院
四川
四川省妇幼保健院
贵州
贵州省疾病预防控制中心妇幼保健所
云南
云南省人口和计划生育科学技术研究所
西藏
西医院（自治区妇幼保健院）筹备组
陕西
医院
甘肃
甘肃省妇幼保健院
青海
医院
宁夏
宁夏回族自治区妇幼保健院（医院）
新疆
新疆维吾尔自治区妇幼保健中心
附件3
先天性结构畸形救助项目定点医疗机构名单
省份
定点医疗机构
数量（家）
名称
全国总计
—
北京
5
医院
中国医院
首都儿医院
首都医科医院
中国医医院
河北
8
医院
医院
医院
医院
河北医院
唐山市妇幼保健院
秦皇岛市妇幼保健院
邯郸市妇幼保健院
山西
9
山西省妇幼保健院
医院
临汾市妇幼保健院
长治市妇幼保健院
医院
医院
太原市妇幼保健院
运城市妇幼保健院
泽州县妇幼保健院
内蒙古
9
内蒙古自治区妇幼保健院
医院
内医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
辽宁
6
医院
医院
医院
医院
中国医院
中国医院
吉林
10
医院
吉医院
吉医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院（医院）
黑龙江
9
哈尔滨医院
哈尔滨医院
哈尔滨医院
医院
医院
医院
医院
佳木斯市妇幼保健院
鸡西市妇幼保健院
浙江
5
浙江大医院
医院
温州医院（医院）
医院
医院
安徽
9
医院
中国科学医院（医院）
安徽医院
安徽医院
蚌医院
医院
医院
医院
医院
福建
11
福建省妇幼保健院
福建医院
医院
医院
福建医院
福建医院
厦门市妇幼保健院
医院
医院
医院
医院
江西
8
医院
九江市妇幼保健院
赣州市妇幼保健院
医院
萍乡市妇幼保健院
医院
吉安市妇幼保健院
医院
山东
11
医院
枣庄市妇幼保健院
医院
潍坊市妇幼保健院
医院
医院
淄博市妇幼保健院
医院
泰安市妇幼保健院
德州市妇幼保健院
聊城市东昌府区妇幼保健院
河南
6
医院
河南省妇幼保健院
医院
医院
医院（医院）
医院
湖北
11
湖北省妇幼保健院
华中科技大学同医院
医院
武汉市妇女儿童医疗保健中心
*石市妇幼保健院
医院
医院
医院
*冈市妇幼保健院
随州市妇幼保健院
医院
湖南
5
医院
医院
医院北院（医院）
湘潭市妇幼保健院
湘西土家医院
广西
9
广西壮族自治区妇幼保健院
广医院
南宁市妇幼保健院
柳州市妇幼保健院
桂林市妇幼保健院
梧州市妇幼保健院
玉林市妇幼保健院
钦州市妇幼保健院
右医院
海南
9
医院
海南省妇幼保健院
医院
海医院
海医院
医院
医院
海口市妇幼保健院
三亚市妇幼保健院
重庆
5
重庆医院
重庆医院
重庆医院
医院江南分院
医院
四川
10
成医院
医院
四川省妇幼保健院
医院
医院
医院
四川绵阳四〇四医院
医院
医院
医院
贵州
8
医院
贵阳市妇幼保健院
医院
医院
安顺市妇幼保健院
医院
医院
医院
云南
8
医院
医院
昆明医院
昆明医院
云医院
医院
曲靖市妇幼保健院
大理州妇幼保健院
西藏
8
医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
陕西
10
医院（陕西省妇幼保健院）
医院
西安医院
西安医院
医院（医院）
医院
宝鸡市妇幼保健院
渭南市妇幼保健院
医院
医院
甘肃
10
甘肃省妇幼保健院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
医院
河西医院
医院
青海
5
医院
医院
医院
医院
医院
宁夏
5
宁夏回族自治区妇幼保健院（医院）
医院
宁医院
医院
银川市妇幼保健院
新疆
6
新疆医院
新疆医院
新疆医院
乌医院
医院
医院
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