本帖由奇迹家人
希望人生年9月4日起发布至奇迹网开篇明义——老公53岁,两月前查出中央型肺鳞癌,治疗中。
一切从年6月23日开始,我的世界天翻地覆。
从接到体检中心电话那一刻至今,两月有余。经历了怀疑,确诊,手术,以及两次化疗,目前二化结束在家休养。期间的心情不必多说,这里的人都懂。
在这里发贴,希望能和病友们有更多的交流,共抗癌魔。我会陆续记下治疗过程和一些体会,为有相关困惑的病友们提供借鉴,也期待来自前辈们的意见和建议。
确诊
6月23日是个星期五,上午接到体检中心电话,说我老公CT检查有问题,医院做进一步检查。立医院,查血,预约增强CT。
6月26日增强CT,中午拿到报告——左肺下叶背段近肺门处占位,相应支气管管腔变窄、闭塞,考虑肿瘤性病变可能性大。另左肺下叶后内基底段小结节,考虑转移可能。
6月27日起一周时间:各类检查。
■支气管镜:左肺下叶开口处结节样新生物,局部管腔狭窄明显,侵及左主支气管下段约2cm处,左肺上叶开口处黏膜粗糙不平,新生物质脆,触之易出血。
活检病理:鳞癌细胞。
■彩超:双颌下见少许淋巴结低回声区,较大位于右侧,大小约4*7mm,门部居中,皮髓质分界清,内血流信号不丰。双颈血管鞘周围见少许淋巴结低回声区,较大位于右颈2区,大小约9*18mm,门部居中,皮髓质分界清,内见门型血流信号。右锁骨上(五区)见少许淋巴结低回声区,较大约4*5mm,皮质稍增厚,门部稍偏心,内血流信号不丰。
结论:双颌下,双颈淋巴结肿大,反应性?右锁骨上淋巴结,性质待定,随访。
■脑核磁:无明显异常。
■骨扫描(ECT):双肩关节,双膝关节少量浓聚;胸骨,胸椎,腰椎放射性分布不均。建议3~6月随访。
疑惑及体会
■关于淋巴彩超:自学了一下怎么判断——正常淋巴描述应为“门部居中,皮髓质分界清,门型血流或血流不丰”。所以觉得颌下和颈部淋巴除了有点大,其它还算放心,比较担心右锁骨上淋巴结,因为肺癌淋巴转移很容易体现在右锁骨,而我家这个淋巴4*5mm,呈类圆型,皮质稍增厚,门部稍偏心,都不是好现象,好在比较小,不超过5mm。
■关于腹部彩超:我家的结果是脂肪肝可能。于是又去自学,结论是转移瘤为“圆形,类圆形,有包膜。”我家报告描述“不规则,无包膜”,应该是不均匀脂肪肝。之后两次化疗前检查,结果均是脂肪肝不变。
■关于骨扫:很是纠结了一阵。查资料说如果报告上有“明显浓聚,异常浓聚”之类的话就不妙了。我家这个,自己判断也许是年纪大了引起的退行性病变,希望一直没事。
这些疑惑也问过医生,他表示如有明显问题,报告上会有明确提示。锁骨淋巴不排除转移早期,还没长大的可能。但若担心这个就放弃手术,万一淋巴没事,倒可能耽误手术时机。我无语,遂决定手术。
手术
7月4日:手术。
关于手术方案:医生意见各不相同。
因为肿瘤太靠近主支气管,胸外科一位老主任建议切除左全肺。他还安慰我们说,20年前他做过一个全肺切除(左还是右记不清了),现在人还活得好好的。何况我老公年轻,身体完全能恢复。
但我们的主刀医生认为,现在的主流治疗一般不轻易做全肺切除,首先手术本身风险大,二来对患者今后的生活质量影响大。而且,即使切除全肺,也不敢保证癌细胞无扩散,万一切了仍然复发,只靠一半肺更不好后续治疗。
最后,我们做的是袖切,切除了左下肺、部分左主支气管及左上叶支气管。老主任的话也有道理,而且听说也是位经验丰富的好医生。可如果既能治病又能多保住一叶肺,当然就最好了。
其实我查资料,袖状切除最容易和最常作的是右上肺袖式肺叶切除,或者左上肺也行。像我家这样切除左下肺,再吻合主支气管和左上叶支气管应该是有难度的。而且术后证明,癌细胞已经侵及左主气管和左上叶支气管开口。我一直有点担心手术会不会没做干净,希望这个担心是多余的。
术后医生要求我们放疗,大概也是出于这个疑虑吧。
手术过程:不太顺利。
老公十几年前得过结核性胸膜炎,有胸膜粘连,这一点我们的入院记录是写了的,可医生居然没注意到——于是开胸后胸膜到处破破烂烂,出血不止,术中输了两次血。后来医生说,四个小时的手术,一半时间都在止血缝漏。术后康复时他也一直有点担心我老公肺漏气,事实上的确有点漏,所幸不严重。
手术后我就总是想,如果我老公手术成功不再复发转移,我将毕生感谢这位主刀医生,感谢他的魄力和精湛的技术,以及为病人着想的胸怀。
不过还是提醒各位病友,如果有什么可能影响治疗的既往病史,治疗前一定要记得提醒医生。因为毕竟他们病人多,事也多,未必能注意到每一个病人的每一个细节。
喜忧参半的术后病理:左下肺中央型鳞癌2级,肿瘤侵透支气管,脉管内见癌栓,神经侵犯阳性。支气管切缘净,区域淋巴结内未见癌转移(0/27):5组LN0/1,6组LN0/1,7组LN0/13,10组LN0/5,11组LN0/2,12组LN0/5。
好的方面是:术中清除的6组共27个淋巴均无转移。
坏的方面是:癌栓,神经侵犯,P63(++),ki-67(+)60%。
关于癌栓:这是最让我担心的问题,问过医生,这说明癌细胞已进入血液循环。有没有懂这个的指点一下——这是不是意味着血行转移是迟早的事?
免疫组化:CK(+),TTF1(-),CK5/6部分(+),P63(++),VEGF(-),EGFR(+),EGFRE—dl(-),EGFRLR(-),ki-67(+)60%,TOPOⅡ(+)Ⅱ级,MDR-1(+),LRP(-),GST-π(++),CD34:脉管标记见癌栓。
以我粗疏了解的知识,试着解读一下这些指标的含义,以供交流,并求指正。
CK(+),TTF1(-),CK5/6部分(+),P63(++)应该是判断癌类型的,我家这个是典型的鳞癌。
VEGF(-)应该是好事,但也意味着没有这方面的靶向药可用。
EGFRE—dl(-),EGFRLR(-),说明最常见的19,21外显因子无突变,还是没靶向药可用。
ki-67(+)60%,肿瘤细胞增殖快,恶性程度高,预后不好。
MDR-1(+),多药耐药基因,可能化疗失败,不好。
TOPOⅡ(+)Ⅱ级,DNA拓扑异构酶阳性表达,可能化疗耐药,不好。
LRP(-)肺耐药蛋白。
GSTπ(++):谷光甘肽S转移酶,阳性率越高,对下列药物耐药性越强:阿霉素、顺铂、氮芥、环磷酰胺、瘤可宁。阿霉素、顺铂、氮芥、环磷酰胺、瘤可宁。
TOPOⅡ,LRP,GST-(++)三项与肿瘤分化程度密切相关,其中后两项在低分化癌中显著低于高分化者,TOPOⅡ在低分化癌中表达显著高于高分化者,且鳞癌表达显著高于腺癌。
总而言之,我家这个免疫组化,各种不好。我也希望像这样分析,是过于教条,太纠结于细节了。反正不管好不好,治疗还得继续,怎么治还是得听医生的,毕竟他们更专业,经验也更多一些吧。
■关于术后病理
我家术后病理2B期,这个病理不是主治医生(和主刀医生不是同一人)告诉我的,是我和他讨论出来的。
手术前,我曾经去找医生问可能的分期。他粗粗翻了一下我家支气管镜的报告,说病灶在左下叶,侵及主支气管,不算大(当时CT上报的是2.6*2.4cm),大概T分期分到T2a。
我有点疑惑,问他:“原先CT报告里不是说同一叶还有个孤立结节吗?”
他又仔细翻了一下CT,说:“哦,我没注意——那就是T3”(因为气管镜只能取到肺门处组织,所以报告上只有肺门那个肿块的记录。)
我无语。
后来病理报告出来,肿块有3.5*1.5*1.5cm,却没提到那个结节。大概医生觉得反正整个左下肺都切了,那个结节是不是癌也就不重要了吧。
我再问分期,医生这回记住那个结节了,表示:你这个都有癌栓了,要是不把那个结节当成癌,就得分到1b(T2AN0M0)期,那也未免太早了吧?
我:……
于是就成了2B期。
说这些是想提醒大家:病人太多,医生太忙,有时真的会有疏漏的时候。自己家人的病情,还是只有自己最清楚。一定要和医生多沟通。
而且,我有个感觉,似乎医生们并不太在意分期这个问题。细想想其实也有一定道理。
理论上说,分期是否准确对治疗方案的确定很重要。但对患者而言,能相对有质量地活下去才是硬道理。
常有人问,癌症第几期的五年生存率是多少多少。我觉得网上有位医生的回答很好——数据只对统计有意义,对病人没意义!
事无绝对,1期术后同样会有复发转移的,4期不能做手术也同样可能带瘤生存很多年。
希望我们都能坚持。加油,共勉!
■关于术后护理
提醒一:术后咳痰真的很重要,我们隔壁床病友怕疼咳痰不好,最后又不得不去做支气管镜吸痰,很麻烦。还有一位病友,痰咳不出造成肺部感染,更麻烦了。
提醒二:护士说术后可以吹气球来锻炼肺功能,可我老公已经拔了引流管快出院了,却突然出现肺漏气的现象,不知是不是前一天吹气球用力过猛的缘故。后来我查资料,看到有个医生说不建议手术后太早吹气球。所以觉得这一点要注意——锻炼也要量力而行,循序渐进,不能急。
提醒三:病人术后行动不便,护理时要注意保持身体的清洁。大小便后要及时清洗,尤其是有痔疮的更得注意。
关于手术,记得的大概就这些。
化疗
8月3日——9日:第一次化疗。(多西他赛、顺铂,DP方案)
3日、4日:化疗前检查——心电图、颈部及腹部彩超、血常规、肿瘤标志物、增强CT。
手术后,由于我老公一直有漏气,曾经做过一次CT平扫。
关于增强CT,医生表示这将作为今后复查对比的基础片。
报告出来后,我仔细研究了一下,和术后CT片子相比,其它情况还好,上次双肺的一些炎症现象没有了,积气没有了,积液少量。但报告上有这么一句描述“与术后CT片对比,术区软组织影增多,可见强化。”
这句话至今还是我心头一个阴影:手术一个月,肺里面的伤口应该也长好了,疤痕也应该成型了,软组织影怎么还多了呢?而且还“可见强化”,说明这些软组织是有供血的。难道手术没弄干净,残端癌细胞又发展了?
我问医生,医生挺不耐烦地看我:“不是说了么——这就是个基础片,以后拿这个对比。”
我又问:“不会是复发了吧?不会这么快吧?”
更不耐烦地答:“不能排除。”
唉,生了病真难……
不过,只要能治好病,其它的都不重要。
后来我又去网上查,看到有个病例描述也是类似情况——术后连续几年的CT报告都有“软组织影增多,轻度强化”这样的描述,可病情并无进展。医院报告的某种约定俗成吧。
但愿如此。
5日开始化疗,多西他赛(第一天)mg;顺铂每天40mg,连用三天。
副作用:用药期间反应还好,主要是面部潮红、轻微恶心,食欲不振。但老公很能干,即使不想吃,也保证每顿坚持,食量还行。
第4天就是普通输液,反应渐大,头晕,乏力,没精神,心情也不好了。
第5天,复查血常规,白细胞6点几,出院。
休养身体,应对下一次化疗。期间遵医嘱,医院血常规,监测白细胞。
第8天,白细胞2.9。因为出院医嘱说低于2才打升白针,医院的建议,没打针就回家了。
第11天,白细胞3.6;
第14天,白细胞4.8。说明骨髓抑制解除,放心了。
第18天,白细胞9.2。
又有点担心,是不是升得快了点?化疗前是7点几啊。后来第二次化疗前入院检查,白细胞果然有点超标,达到10.3。
这是怎么回事,我们既没吃药也没打针,难道是泥鳅汤五红汤喝多了?还是骨髓抑制解除后的反弹?
此外还有轻微贫血,血小板基本正常,。
其它:回家没两天,发现老公身上起了不少小红疹。打电话问医生,说大概是药物过敏反应,让观察。老公自己没觉得有太大不舒服,不疼不痒的,观察几天,红疹没有扩大的趋势,渐渐也就消了。
我有个想法——总觉得那是因为化疗有效,把身体里残存的癌细胞给干掉了,红疹就是癌细胞的尸体造成的轻微炎症反应。呵,知道这个想法完全没有依据,但还是一厢情愿地这么想。
不过那些红疹发作的部位真的有点怪,上身多,下身少(似乎没有);前胸较多,后背较少;左边较多,右边较少(肿瘤在左肺);尤其在前面刀口附近有些密集。按理说化疗是全身用药,过敏反应也应该是全身性的啊,为什么会出现这种现象呢?
不知道有没有类似的病例?
■护理体会
1、食欲不好的时候,食物要想办法。对我家,西红柿排骨汤起了大作用,老公就是靠这个开胃。
2、遵照护士指示,化疗期间要多喝水,(尤其是顺铂*性大,本身就是需要水化的药)。我的做法是每天准备5瓶矿泉水放在桌上,作为任务完成。不过除了第一天基本完成任务,后面都没喝完5瓶,好在加上汤、奶、果汁什么的,应该达到ml以上的补水量了。
8月24日——30日:第二次化疗。(多西他赛、顺铂,DP方案)
二化比一化程序稍减,检查中少了CT,其它不变——心电图、颈部及腹部彩超、血常规、肿瘤标志物。
头两天检查,第三天开始用药,方案不变。
29日血常规:白细胞8点几,30日出院。
首日用药后第8天,白细胞3.4。
第11天,白细胞3.8;
第15天,白细胞7.6。
副作用:和上次差不多。用药的三天反应不算大。回家后开始头晕、乏力、没食欲,腹泻比上次严重,几乎拉出来的都是水。上网查资料,觉得还不到非常严重需要处理的程度,体重也没有明显减轻,所以没吃药,只是多喝水。坚持了近一周,好转。
总的来说,我觉得老公两次化疗的反应不算特别大,至少没吐过,虽然有几天食欲不好,但也每顿都没少。除了输着化疗药不敢乱动那几个小时,其它时候基本可以自理。白细胞恢复得也挺快,目前还没用过升白的针药。
就是不知道恢复快会不会说明化疗效果不好?
老公目前状态不错,除了伤口处还有些疼,其他几与常人无异。
9月底该去做放疗了,目前很担心放射性肺炎。一化时的同房病友也是肺鳞,手术后做了四次化疗和一个月放疗。结果出院没几天就发现放肺,高烧不退,医院抢救一个星期才稳定,又回到这里来接着治。我们一化前他就在住院,直到我们去二化他还没出院,感觉人都折腾蔫了。唉……
9月25日,入院复检,准备放疗。
医生说这一次检查要做全面。如有复发转移,放疗方案可能调整。
昨天做了增强CT和脑部核磁,明天做彩超和骨扫。
每一次等待检查结果的感觉,都像是末日宣判。唉……
希望一切都好。
放疗
放疗:.09.25入院,10.04开始术后瘤床及淋巴引流区术后辅助放疗,6MV-XDT50Gy/25F,11.06出院。
按照主刀医生的建议,二化后休养一个月,我们开始放疗。
术前检查——因为距手术将近三个月,所以检查比较全面:增强CT,脑部核磁,骨扫描,腹部、颈部及锁骨淋巴、颈动脉及椎动脉彩超。
增强CT:仍然有“术区见增多软组织影,可见强化”的描述,又说“范围较前稍减少。”不知道这增多的软组织影究竟是什么。
其它检查结果还好,腹部彩超还是脂肪肝。骨扫显示“新增左侧第5-6肋明显放射性浓聚,结合病史,考虑术后改变可能性大。”问过主刀医生,开胸手术是要把肋骨撑开的,难免损伤骨头。查资料说,这处损伤恐怕在若干年后都会在骨扫片子上留有痕迹。只要不是转移,问题不大。
放疗——医院放疗有两种价位的放疗方式,一种元/天,一种多/天。医生说,后者的优势在于可以同时放几个病灶,像我们这样术后辅助性的,选择前者就够用了,报销也能多报点,于是我们选择了前者。
50GY的量,分25天完成,周一到周五每天2GY,周末休息。中间10.10和10.17查过两次血常规,10.25做了一次CT平扫。白细胞都正常,也没有明显放射性肺炎的迹象,老公得以不间断地完成了整个放疗过程。
期间反应:与化疗相比,一个半月的放疗除了时间拉得比较长,反应可以称得上轻松。除了国庆假期我陪着去了几次,其余时间因为我要上班,都是老医院,放完了自己开车回家。
■护理体会
1、查资料说,放疗多数会造成放射性食管炎,严重的可能会造成食管纤维化,要动手术作支架,很麻烦的。所以如果症状严重,或者一直不好,一定要及时和医生沟通。我老公大概是在放到两周左右的时候出现喉咙发哽的情况,好在放疗全部结束后两周就慢慢恢复了。
2、放疗会导致放射区皮肤灼伤,所以一定要保护好皮肤。我们严格遵照护士的指示,提前买了几套全棉的柔软的内衣替换,洗澡时只用清水,坚决不用肥皂香皂淋浴乳之类的化学制剂。所幸老公的皮肤不是敏感类型,所以放疗期间只是轻微发红,有一点疼痛也不严重。有病友找医生开了喷剂,据说对皮肤有保护作用,我们没用那个。
三化:.11.22入院,11.24~11.26用药,11.27出院(多西他赛、顺铂,DP方案)
放疗结束后休养两周,开始第三次化疗。
从表面上看,三化期间的反应比前两次要轻松,头晕乏力的状况都不明显。
但我发现,每次化疗的问题总是可恨地层出不穷——第一次最主要的问题是反胃,第二次是腹泻,这一次——牙疼。
老公的牙原来就一直不太好,右边有颗牙在一化时就制造了点麻烦,这次又发作了。讨厌的是左边一颗本来还算好的槽牙也来作乱,所以有段时间老公很可怜地用门牙吃东西。疼得厉害的时候,有两天晚上没睡好觉。
吃过几天甲硝唑和止痛的洛索洛芬钠片,后来老公觉得肝不舒服,就停了。找牙医换过两次药,这两天才算好了。
原来看过一篇资料,说牙疼也可能是骨转的表现。骨转的疼痛应该是持续渐进的,老公现在已经不疼了,应该只是牙不好吧。
今天是12.27,老公住院准备第四次化疗。
已经作了增强CT,明天早上查彩超,抽空腹血测血常规、肿标和凝血像之类的血液指标。算算距上一次大检查也有三个月了,但医生并没有要求检查脑核磁和骨扫,但愿没事。
这是术后规范疗程的最后一次治疗了。确诊至今半年时间,每一天的日子都如履薄冰,每一段短暂的安心快乐都来自还算平稳的检查结果。
等待结果的过程总是最煎熬的,期待这一次,一切都好。祈祷每一次,都能一切都好。
12月27日——年1月2日:第四次化疗。(多西他赛、顺铂,DP方案)
27日、28日:化疗前检查——心电图、颈部及腹部彩超、血常规、肿瘤标志物、增强CT。
手术后,由于我老公一直有漏气,曾经做过一次CT平扫。
CT提示:“与年10月25日CT片比较
——
1、左肺下叶缺如,术区少许软组织影,较前变化不大,考虑术后改变,请结合临床随访;
2、左肺多发条索、小结节影,较前变化不大,慢性炎症?
3、左侧少量胸腔积液、左侧胸腔稍增厚,较前变化不大。”
这次,总算没有那些“术区软组织影增多,可见强化”的描述了,不知道是好转,还是医生表述习惯的缘故。
彩超结果也还好,只说“轻度脂肪肝”。
这两个报告结果不错,可外周血检测里,肿瘤标志物和免疫功能的状态让我有些担忧。
自己做的肿瘤标志物监测表:
总的来说,我家肿标不敏感,相对敏感的应该是CYFRA21-1(细胞角蛋白19片段),从最开始的3.91,经过手术和第一次化疗,于第二次化疗前降到正常范围,之后又有回升的迹象,第四次化疗前已经升到1.96,离正常值上限2.08不远了,担心。
还有让我担心的是T淋巴细胞(免疫功能)的状态。
关于这个,我还没有弄明白,大略知道我家免疫功能低下,尤其是CD4,CD4/CD8严重偏低,而CD8偏高,不是好现象。免疫状态最差的时候出现在11月底,也就是刚刚经过了放疗,准备第三次化疗前,可见放疗对免疫的打击……
可从另一方面看,放疗后CD8%回复正常,而CD4%、CD4/CD稍有升高,是不是说明放疗有一定效果呢?
至于化疗,有些文献说恶性肿瘤患者通常在治疗前CD4%、CD4/CD低,CD8%高,化疗有效的话,CD4%、CD4/CD会升高,CD8%降低。
个人感觉,我家化疗可能效果不明显。从数据看,也许第一次化疗(8月25日前)效果最好,第二次化疗其次,第三次化疗不但作用不大,反而把免疫打压得厉害。第四次化疗的影响还没有数据,但我估计,不乐观。
总的来说,我家免疫功能状态糟糕。因为第一次住院的病历中没有找到手术前的相关检测报告,所以没法对比。但仍能看出手术及放化疗对免疫的损害。
我有个想法,有很多人畏惧手术和放化疗这样的规范治疗,是不是就是因为这个呢——除了极早期的,恐怕很多患者的手术都不能保证真的切除干净。
再加上术后放化疗导致免疫受损,给了残留癌细胞以可乘之机,以至于手术及放化疗后很快复发转移……
可又有种说法,术后复发转移大多发生在1至3年,又是怎么回事呢?
疑惑。
这次化疗前老公与手术主刀医生聊,医生表示:说实话,因为手术几乎是贴着癌肿的边切的,尽管术后病理显示“切缘净”,但切没切干净,会不会复发转移——他的把握不大,至多有30%的把握。如果肿瘤位置稍稍好一些,再远离主支气管一些,他下刀时能再多切一些……那情形就乐观多了。
唉,“没有如果”是这个世界上最无奈的事。
这个医生经验丰富,技术也很好。就是和病人聊起来说话太直接,判断也保守。平心而论,这个我理解,不过还是希望他能多给病人点信心,心理暗示对病人的康复挺重要的。
不过我发现,目前几次去找他看我们的复查结果,他都不太重视,说是现在看不出预后好坏来,要等一年后的复查结果才有意义。似乎以他的经验,术后总有一年的稳定期。可看了那么多术后很快复发转移的例子,我并不敢掉以轻心。
还有一个喜忧参半的结果,是凝血象的数据。
以我不太专业的了解,这张表里有意义的监测数据是后三项——纤维蛋白原、纤维蛋白原降解产物、D-2聚体,尤其是D-2聚体。
好吧,就是表中大片刷红的部分,刷红说明数据不正常。
看资料说:
“恶性肿瘤患者大多伴有高凝状态,而血浆D-二聚体水平的变化,是体内凝血、纤溶状态的一个常用指标,几乎所有的癌症患者D-二聚体水平超过参考范围(0±0.5毫克/升)。”
“血浆D-二聚体水平增高表明机体处于高凝状态和继发纤溶状态,易发生血栓和弥散性血管内凝血”,“动态监测恶性肿瘤患者血浆D-二聚体水平的变化,有助于提示病情的发展程度、判断治疗效果、估计预后和复发等,并尽早给予抗凝等临床治疗措施进行干预,减少并发症的发生,降低恶性肿瘤的死亡率。”(以上全部摘自中国期刊网等网络文献)
老公手术病理提示“脉管癌栓”,这也一直是我一大心病。个人理解:高凝状态容易导致血栓形成,更有甚者,会使血液中癌细胞更容易随血栓驻留并渗透血管壁,形成转移病灶,所以D-二聚体和纤维蛋白原降解产物无疑越少越好。
老公的纤维蛋白原降解产物从最初的16.50降到最近的一次的4.10,已经勉强进入正常范围。D-二聚体从3.91降到1.02,尽管还没有降到正常值,却一直是在降的。这应该是个好现象吧?
纤维蛋白原却比较奇怪,手术前正常,二化前达到最高,不知道是不是手术失血,伤口愈合的应激反应?随后缓慢下降,目前接近正常值的上限。大概,也许,可能也是好的趋势吧?
■关于四化的反应
这一次化疗,老公的反应比前几次都大,从第一天用药起就恶心反胃,头晕乏力,程度也比以前严重,目前还有唇舌发麻的症状,难受得厉害。他本来是个好动的人,以前每天都要出门活动一下的。化疗时输液输到再晚,医院走廊里走几圈。这次却总是不想动,也没力气活动。
唉,希望能快点好起来。
身体状况不好,心情也压抑,虽然老公不说,但我能感觉到他的心情低落。本来想趁着寒假带他到海南去住几天,散散心,又有点担心他的免疫状态。他怕多花钱,也不太有兴致。毕竟得了这个病,对普通家庭的经济而言是不小的负担。我也私自考虑过,万一病情有不好的发展,化疗看来是不能指望的;靶向更是无药可用;放疗已经做过,再做有没有效也很难说;眼下似乎只剩PD1这根稻草。
但老公不肯做PD1检测。我知道他的顾虑,是因为费用。
我没有跟老公坚持,是担心检测结果不好,如果表达不高,那对他的心理又是一次打击。或许我该找机会私下跟医生要求,趁着病情还稳定的时候,先把检测做了,结果好再告诉他。不管怎样,有药可用,就有希望。
治不起,就申请临床入组,入不了,哪怕卖房子,也要尽最大努力,能用几次药就用几次。坚持到底,尽了力,以后才不会后悔。
我知道,他怕最后会拖累我人财两空;他却不知道,他在,我就有家可回。
写着写着不由生情,感性了一下下,呵呵。
希望大难之后有后福,希望坛子里为了希望而不放弃的病友们,都能逢凶化吉,否极泰来。
最后要在这里郑重强调——以上那些数据分析都是我对自家病情记录的非专业个人理解,不可作为病友们进行病情判断的依据。欢迎交流讨论,也恳请懂行的朋友指正。
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