支气管狭窄

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TUhjnbcbe - 2023/7/18 20:26:00

“医生告诉我结果的那一刻,我感觉天都要塌了。”说起女儿小寒出生4个多月来的遭遇,满面愁容的陈女士(化名)眼圈一次次泛红,强忍着不让泪水滑落。

从被医生宣判无法救治,到如今展露曙光,医院和上海儿童医学中心架设的“绿色通道”,让小寒成为了首个在省内通过心肺联合手术,打通狭窄气道的患儿。

陷困境

原本以为女儿小寒的出生可以凑个“好”字,不曾想喜悦仅持续了半个月,小寒因为反复肺炎,呼吸困难,不得不戴上呼医院的ICU。

然而治疗持续了近4个月,小寒症状丝毫不见好转,反而每况愈下。

年12月21日,小寒通过省妇幼保健院转运体系免费转诊到该院。医院心胸外科*晋熙医师发现患儿患有先天性的气管狭窄,最窄处只留着一条1毫米的“一线天”。

陈女士从医生的口中得知,气道狭窄是心胸外科中特别严重的一种病,得做气道成形手术。但这种手术难度特别高,目前医院不到10家,大都分布在上海、北京、广州等省份。

和其他可以转诊到外省治疗的疾病不同,气道狭窄患儿需要佩戴呼吸机,远距离转运不仅要有经济能力支撑,更重要的是救护车上需备有专业设备,并要有专业人员陪同。即使这些条件都满足,还是有很多患儿撑不过远距离转运,在途中夭折。

“听了医生的话,感觉天都要塌了。”得知小寒未来可能的结局,陈女士的心情跌落谷底,在身旁的丈夫也不住叹气。

不过,医生接下来的话语,让小寒父母的眼中又闪现出光芒。“医生告诉我,再过几天,医院开诊后,会有上海的专家会来到福州坐诊、做手术。我感觉希望一下又来了。”

显转机

对于儿童气道成形手术,上海儿童医学中心的手术水平在全国一直处于领先地位,成功率接近%。

医院正式开诊的日子,小寒父母带着孩子的检查报告找到上海儿童医学中心副院长、心胸外科专家张浩教授。经过评估,张浩教授当即决定请上海儿童医学中心的手术团队到福州,尽快为小寒手术,把狭窄的气管段打通,让小寒撤掉呼吸机,自由地呼吸。小寒的父母很高兴,冲着张院长谢了又谢。

年12月28日,回到上海的张浩院长与王顺民主任带着团队与医院医生隔空连线,探讨手术具体方案、以及术前、术后护理等细节。

1月5日,王顺民主任带着团队,打“飞的”来到福州,为患儿手术。

闯难关

之所以气管成型术令儿外科医生望而生畏,原因在于手术必须攻克两大难关。

难关一,气管成型需要环切气管。三四个小时不能呼吸,患儿需要借助体外循环设备才能存活。为解决这个问题,上海儿童医学中心派来了体外循环专家张蔚主任,为患儿手术保驾护航。

▲上海儿童医学中心体外循环专家张蔚主任与福建省妇幼保健院、医院曹华书记商讨病情

更大的困难在于气管缝合。气管是极其敏感的器官,稍有异物都会引起呛咳。因此缝合气管需要将线缝在气管外侧。狭窄处的气管壁不到2毫米,既要将气管缝得严丝合缝,又要保证内壁光滑没有缝线,可以说王顺民主任对每一针的进针点和角度都有着极为严格的标准。

除了这两个难点,因为长期佩戴呼吸机,患儿还面临气道疤痕多,并发乳糜胸、心脏结构异常等问题。这使得手术难上加难。

但三四个小时的鏖战,上海的专家团队还是上演了一场十分完美的手术,这也让现场“零距离”观战的医院医生受益匪浅。

展希望

如今,闯过手术这一关的小寒距离正常孩子的生活更近了一大步。为了在气管开通的基础上维持通畅,继续消肿,训练自主呼吸,小寒还在ICU里接受术后护理。

▲上海儿童医学中心监护室主任朱丽敏照顾术后的宝宝

“理想状态下,她未来可以像正常孩子一样上学、运动。但接下来,她还将面临术后护理的巨大挑战。”省妇幼保健院ICU主治医师郑义熔说。

据了解,从小寒发病至今,家里东拼西凑已经花费了40多万的治疗费,后期的医疗康复费用还将是个巨大的窟窿。

家中,父亲是仅有的经济支柱。“为了帮助这个家庭,医院帮小寒开通了省困境儿童救助基金,以及李家杰专项基金,申请成功后,这笔救助金有望大幅减轻小寒一家的经济负担。”医院心胸外科医师洪俊杰说。

补短板

小寒气管成型手术的成功开展,打破了我省此前无法开展此类型手术的先例。随着医院与上海儿童医学中心的进一步深入合作,此后,更多身患疑难杂症的患儿,可以通过“绿色通道”,在省内得到上海专家的治疗。

上海儿童医学中心监护室主任朱丽敏指出,近年来,儿科医生分布不均、缺口十几万,一直制约着我国儿科的发展。如果让所有疑难杂症患医院,是不现实的。作为上海的儿科医生,她希望未来通过传、帮、带的方式,将技术传授给更多儿科医生,带动周边省份的儿科水平发展,把大城市的优势儿医资源分散到各省,如此方能使更多的患儿获益。

▲参与救治小寒的医疗团队

福建卫生报记者:林颖文/图

通讯员:金荻

编辑:冰阔落

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